Paula Verde @pavefra / Madre de tres niños y creadora del proyecto «Mi mirada te hace grande»

– ¿Por qué empezaste el proyecto de «mi mirada te hace grande»?

Empecé el proyecto “Mi mirada te hace grande” un poco como terapia. Yo soy una persona con muchísimas inquietudes, con muchas ganas de hacer cosas y que no paro quieta.

Reconozco que cuando recibí el diagnóstico de Héctor tuve momentos bastante desconcertantes y tuve momentos de bastante dolor. Que, a día de hoy, con la perspectiva del tiempo lo veo distinto, pero hace falta una madurez para eso.

En aquel momento el poder tener algo en lo que enfocar mi dolor y transformarlo en algo bello, para mi era una terapia. A la par que como se estaba utilizando una herramienta que me facilitaba la comunicación y la conexión con Héctor y la comunicación con las personas que trabajaban con Héctor, pues me parecía que el proyecto fotográfico en sí era como la herramienta ideal para dar forma un poco a todo lo que me estaba ocurriendo. 

La fotografía como terapia, como herramienta comunicativa con Héctor y como medio de comunicación con los profesionales que trabajaban con él.

A día de hoy, pasado el tiempo, me sirve un poco como proyección social hacia un objetivo, que es intentar cambiar la mirada que existe de la diversidad funcional o del autismo, a través de una mirada positiva y que rompa con todos los falsos mitos y con ese lastre que se viene arrastrando de pena y de compasión hacia la discapacidad.

– ¿Y por qué elegiste utilizar la fotografía para visibilizar el autismo ?

Elegí también la fotografía porque veía que Héctor cuando yo utilizaba la cámara conectaba más conmigo con la mirada, se interesaba, después, más adelante, buscaba en las carpetas de mi ordenador para intentar decirme cosas.

Me permitía también desconectar, estar yo con mi cámara, un momento muy personal. Entonces, fue como una confluencia de diferentes circunstancias que daban cabida a lo que yo quería expresar.


– ¿Conoces el perfil sensorial o las necesidades sensoriales de Héctor? Si es así, ¿En qué te ayuda en el día a día conocerlas?

Opté por buscar un recurso que le diera herramientas de comunicación, y, a partir de ahí, ir trabajando las necesidades que veíamos que él tenía, o que era aquello que más le complicaba su día a día y poder darle herramientas para solucionarlo.

El perfil sensorial de Héctor en cuanto a las cosas que le gustan, o que le resultan agradables, o que le producen malestar o aversión, o que repele…sí las tengo claras, enfocado como necesidades sensoriales no las tengo claras.

Lo que sí me ayuda en el día a día de Héctor es aprender la manera en la que él aprende. Descubrir cual es su manera de procesar la información y devolvernos una respuesta. A través del día a día voy adquiriendo una serie de herramientas y estrategias para poder solventar los momentos complicados. Veo también el trabajo a través de sus intereses como una herramienta muy potente para enseñarle cosas nuevas, para darle autonomía e incluso para favorecer el aprendizaje en contextos como el centro educativo.

– ¿Consideras que los cuentos pueden ser buenas herramientas para llegar a Héctor o para que él llegue a los demás ?

Tengo una publicación en la web que se llama “Vivir del cuento”. La verdad es que Héctor, hay uno de sus mayores aprendizajes que ha sido a través de los cuentos.

Han servido para nosotros para dar una base a su aprendizaje, para él expresarse y para él divertirse también.

Él a través de los cuentos es feliz. Él primero los repite porque le gustan y le dan seguridad y se mantiene entretenido. Y ahora ya los propios cuentos les da una vuelta, hace una propia interpretación intercambiando personajes, facilitándole el desarrollo de su imaginación y de tal manera que es como si generalizara la enseñanza de ese cuento para otras cosas.

Los cuentos para él le sirven para relacionarse. ¿De qué manera? Pues a lo mejor a sus compañeros de clase los pone a representar el cuento de “Los tres ositos”, tienes que hacer un poco lo que él quiere. Él es el que diseña los personajes, pero eso le permite tener una interacción. Le permiten conocerlo, le permite expresarse, divertirse y a la vez ahí podrías introducir algo qué quieras que él aprenda y sabes que así vas a captar su atención.

Lo mantienen súper entretenido, le permiten desarrollar la creatividad, captar tu atención, calmarlo en un momento complicado o de explosión, de los cuentos podría estar hablando siglos…para mí es fascinante como él aprende, como le interesaron, como se los aprende de memoria, como los cambia, encuentra versiones increíbles…

– Un día como hoy, Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, ¿Qué mensaje te gustaría transmitir?

Creo que todo este tiempo, Héctor tiene 10 años y el diagnóstico fue a los 18 meses, me ha hecho madurar mucho a la hora de pensarme muy bien el fin y el sentido de las cosas.

Entonces, respeto absolutamente todo tipo de celebraciones, no voy a criticar ningún acto que se haga… pero reconozco que “los días de…” a menudo, son un poco lavado de conciencia de las personas, que utilizan estos días para en cierta manera creerse mejores personas…comprensivos, solidarios, respetuosos…

Para hacer un alegato de reivindicación por los derechos de todas las personas, sea el 2 de abril, el día del Síndrome de Down, de las Enfermedades Raras, …reivindico que se vea a la persona más allá de la etiqueta o del diagnóstico.

Que demos valor a cada ser humano, que todos debemos ocupar nuestro lugar en el mundo y que el mundo necesita de todo tipo de mentes y personas, para hacer de este mundo una sociedad mucho más completa.

Que existen muchas formas de ser y de estar en el mundo y que todas son igual de válidas. Que todos los seres humanos tenemos el mismo valor y que realmente son las diferencias las que nos unen, las que nos permiten enriquecernos y, que, si no somos capaces de ver esto, de tener una mirada constructiva o que potencie las capacidades, nos estaremos perdiendo todo lo maravilloso de la diversidad.

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